Gentestgesetz muss Persönlichkeitsrechte schützen
Bereits im Jahre 2003 betrug die Zahl der in Deutschland durchgeführten Gentest über 730.000 – doch das längst angekündigte Gesetz dazu lässt – wie so vieles derzeit in diesem Lande, noch auf sich warten. Konkret heißt dies auch, dass die daraus gewonnenen Erkenntnisse derzeit – da ohne rechtliche Grundlage –durchaus auchDritten zugänglich sind. Anlässlich der Europäischen Human-Genetischen Konferenz in München fordert nun der Verband der Diagnostica-Industrie (VDGH) einen äußerst restriktiven Umgang mit medizinischen Daten, die durch Gentests gewonnen werden
Damit wendet sich der Verband, der auch die Hersteller von Gentests vertritt, gegen Bestrebungen, solche Daten Versicherungen, Arbeitgebern oder staatlichen Stellen zugänglich zu machen. “Medizinische Informationen, auch die Ergebnisse von Gentests” - so VDGH-Geschäftsführer Dierk Meyer-Lüerßen “dürfen nicht ohne Einwilligung der betroffenen Person offengelegt werden.”
Um den Missbrauch solcher Daten zu erschweren, verlangt der Verband klare gesetzliche Regelungen, die die Rechte der Betroffenen garantieren. Es dürfe nicht dazu kommen, dass Bürger aus Angst davor, ihre medizinischen Daten würden in falsche Hände geraten, die Chancen nicht nutzen, die Gentests zur Früherkennung von Krankheiten bieten.
In einem Positionspapier, das gemeinsam von allen Diagnostica-Verbänden in Europa erarbeitet und dem Bundesgesundheitsministerium überreicht wurde, hat der VDGH seine Haltung zum Gentestgesetz zusammen gefasst: Darin fordert er unter anderem eine umfassende Aufklärung der Betroffenen vor einem Gentest. Nutzen, Risiken und Grenzen der Prüfung sollten aufgezeigt werden. Gentests sollen demnach nur zulässig sein, wenn die Diagnose einen Nutzen für ihn habe, eine Behandlung möglich sei oder durch Verhaltensänderungen der Ausbruch einer Erkrankung verhindert oder verzögert werden könne.
Jedem Bürger müsse es frei stehen, machbare Gentests abzulehnen, um sich nicht durch Testergebnisse zu belasten. Andererseits müsse er die Freiheit haben, sie auch durchführen zu lassen, um Sicherheit zu erlangen, ob er Träger eines Gendefektes ist oder nicht, etwa, um sich eventuell von der lebenslangen Angst zu befreien, an einer solchen Krankheit zu erkranken oder sie seinen Kindern zu vererben. Gentests in der vorgeburtlichen Diagnostik zu Selektionszwecken lehnt der Verband strikt ab.