Werlhofsche Erkrankung (ITP)
Die auch als Werlhofsche Erkrankung bezeichnete ITP ist eine die Bluttplättchen betreffende Autoimmunerkrankung. Und sie ist für Arzt und Patient oft eine Herausforderung bei der Erkennung. Typische Erkennungsmerkmale der ITP-Erkrankung sind blaue Flecken, häufiges und heftiges Nasenbluten und kleine Blutungen an Armen und Beinen, die wie Flohstiche aussehen. Doch all diese Symptome hat man schnell mal, ohne gleich auf eine schwere Erkrankung Rückschlüsse zu ziehen. Tritt zu diesem Krankheitsbildern aber noch eine lähmende Erschöpfung – Experten sprechen von Fatigue auf, sollte man an ITP denken. Immerhin leidern in Deutschland rund 16.000 Menschen daran.
Die stets widerkehrende Müdikeit schränkt die Lebensqualität ein, und an ITP Erkrankte klagen auch über Ängste und depressive Verstimmungen. Dies alles führt dazu, dass Patienten mit ITP nicht nur mit vielen belastenden Symptomen zu kämpfen haben, die vom Schweregrad her durchaus denen einer bösartigen Krebserkrankung entsprechen können.
Arzt-Patienten-Kommunikation hat Luft nach oben
Gerade bei schwer fassbaren und noch schwieriger erklärbaren Erkrankungen ist eine gute Kommunikation zwischen Patient und Arzt unendlich wichtig. Gerade in Hinsicht auf die bevorstehende Behandlung und einen langfristigen Therapieerfolg. Und in diesem Punkt gibt es, leider, immer noch viel Luft nach oben. Das fängt schon bei der Erklärung des für den Patienten meist schwer verständlichen Kranheitsbezeichnung an und endet nicht selten bei den Therapievorschlägen in Mißverständnissen. Schuld daran sind, so sieht es zumindest Prof. Dr. Axel Matzdorff, die unterschiedlichen Lebenswelten von Arzt und Patient, in welcher es nicht immer eine gemeinsame Kommunikationsebene gibt, “sodass der Patient etwas anderes hört als der Arzt sagt“. Auch können Ärzte nicht immer einschätzen, wie belastend bestimmte Symptome für den Patienten sind und in welchem Maße sie sein Alltagsleben einschränken.
Zauberwort Shared Decision Making (SDM)
Diese gemeinschaftliche Entscheidungsfindung, im Englischen als Shared Decision Making (SDM) bezeichnet, entscheidet letztendlich darüber, wie gut eine ITP behandelt wird. Viele Faktoren, wie z. B. die Blutungsneigung des Patienten oder ob zusätzliche Symptome vorliegen und in welchem Ausmaß diese die Lebensqualität einschränken, müssen darin einfließen. Und nur dann können Arzt und Patient im vertrauensvollen Miteinander über die Behandlung entscheiden. Und: SDM setzt zwingend voraus, dass der Arzt über alle belastenden Symptome, aber auch die Wünsche und Bedürfnisse des Patienten Bescheid weiß. Nur wenn die Patientenperspektive bekannt ist, kann die Krankheit langfristig gut behandelt werden – und zwar so, dass sich nicht nur die Blutwerte der Patienten verbessern, sondern auch ihre Lebensqualität.
Kommunikation auf Augenhöhe
Es ist daher von größter Wichtigkeit, dass ITP-Patienten Kommunikationsprobleme mit Ärzten offen ansprechen und nachfragen, wenn etwas nicht verstanden wurde. Diese, sowohl von ärztlicher, als auch von Patientenseite stattfindende Kommunikation auf Augenhöhe bedinft einen unvoreingenommenen und ehrlichen Umgang mit- und Vertrauen zueinander.
Und auch wenn Dr. Google heute nahezu alles weiß, so sollte der Arzt immer die ersten Ansprechpartner in Sachen medizinischer Kommunikation und Information sein. Gerade der Austausch in den sozialen Netzwerken kann „gefährliche informationelle Parallel-Welten“ mit oft fatalen Folgen hervorrufen.
Wichtige und vor alle seriöse Tipps für den Alltag finden sich u.a. auf den Webseiten www.itp-information.de und www.leben-mit-itp.de
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Fatigue